Dzieci z Zespołem Leigha
Czym jest Zespół Leigha?
Zespół Leigha to bardzo ciężka choroba, która stopniowo odbiera dziecku siły potrzebne do życia. Atakuje to, co najbardziej podstawowe: jedzenie, ruch, mowę, równowagę, a z czasem nawet spokojne oddychanie.
Dziecko, które jeszcze niedawno patrzyło, reagowało, siadało, próbowało chodzić albo jadło samodzielnie, może z dnia na dzień zacząć te umiejętności tracić. Mięśnie słabną, ciało staje się wiotkie albo przeciwnie — sztywne i napięte. Pojawiają się trudności z połykaniem, krztuszenie, brak apetytu, a czasem dziecko nie jest już w stanie bezpiecznie jeść. Wtedy potrzebne bywa karmienie przez specjalną rurkę do żołądka.
Jeszcze bardziej bolesne są problemy z oddechem. Dziecko może oddychać zbyt słabo, męczyć się samym oddychaniem, a nawet wymagać stałego wsparcia respiratora. W najcięższych sytuacjach potrzebna jest tracheostomia i opieka przez całą dobę. Zwykła infekcja, gorączka albo osłabienie mogą nagle pogorszyć stan dziecka i zamienić codzienność rodziny w walkę o bezpieczeństwo i spokój.
To właśnie dlatego rodziny dzieci z Zespołem Leigha żyją w nieustannej gotowości. Ich codzienność to nie tylko miłość i troska, ale też ogromny wysiłek: karmienie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, wizyty u specjalistów, dojazdy, nocne czuwanie i reagowanie na każdy sygnał pogorszenia. To walka dzień po dniu — cicha, wytrwała i bardzo samotna.
A jednak te dzieci walczą. Każdy uśmiech, każdy spokojny oddech, każdy drobny krok naprzód jest małym zwycięstwem. Są małymi bohaterami. Ich rodzice także — bo każdego dnia, mimo zmęczenia i lęku, nie przestają być przy nich, opiekować się nimi i walczyć razem z nimi o życie, o godność i o każdy lepszy dzień.
Nasza Fundacja pomaga właśnie takim rodzinom. Chcemy, aby nie były same. Dzięki wsparciu darczyńców możemy pomagać w tym, co naprawdę potrzebne: w leczeniu, rehabilitacji, sprzęcie, dojazdach, żywieniu medycznym i codziennym odciążeniu rodzin, które niosą ciężar większy, niż powinien dźwigać ktokolwiek w pojedynkę.
Co bardzo ważne — każda kwota zebrana na pomoc tym rodzinom jest przeznaczana wyłącznie na wsparcie chorych dzieci i ich rodzin. Środki te nie służą osiąganiu korzyści przez władze Fundacji, lecz całkowicie są kierowane na pomoc rodzinom z chorymi dziećmi.
Dlatego zapraszamy Cię do przyłączenia się do tej pomocy. Twoje wsparcie to nie tylko darowizna. To realna obecność przy rodzinie, która walczy. To znak, że ktoś widzi ich trud. To konkretna pomoc dla dziecka, które samo nie poprosi o nic — a tak bardzo jej potrzebuje.
Daj na ziemi. Odbierz w niebie.
Dziecko, które jeszcze niedawno patrzyło, reagowało, siadało, próbowało chodzić albo jadło samodzielnie, może z dnia na dzień zacząć te umiejętności tracić. Mięśnie słabną, ciało staje się wiotkie albo przeciwnie — sztywne i napięte. Pojawiają się trudności z połykaniem, krztuszenie, brak apetytu, a czasem dziecko nie jest już w stanie bezpiecznie jeść. Wtedy potrzebne bywa karmienie przez specjalną rurkę do żołądka.
Jeszcze bardziej bolesne są problemy z oddechem. Dziecko może oddychać zbyt słabo, męczyć się samym oddychaniem, a nawet wymagać stałego wsparcia respiratora. W najcięższych sytuacjach potrzebna jest tracheostomia i opieka przez całą dobę. Zwykła infekcja, gorączka albo osłabienie mogą nagle pogorszyć stan dziecka i zamienić codzienność rodziny w walkę o bezpieczeństwo i spokój.
To właśnie dlatego rodziny dzieci z Zespołem Leigha żyją w nieustannej gotowości. Ich codzienność to nie tylko miłość i troska, ale też ogromny wysiłek: karmienie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, wizyty u specjalistów, dojazdy, nocne czuwanie i reagowanie na każdy sygnał pogorszenia. To walka dzień po dniu — cicha, wytrwała i bardzo samotna.
A jednak te dzieci walczą. Każdy uśmiech, każdy spokojny oddech, każdy drobny krok naprzód jest małym zwycięstwem. Są małymi bohaterami. Ich rodzice także — bo każdego dnia, mimo zmęczenia i lęku, nie przestają być przy nich, opiekować się nimi i walczyć razem z nimi o życie, o godność i o każdy lepszy dzień.
Nasza Fundacja pomaga właśnie takim rodzinom. Chcemy, aby nie były same. Dzięki wsparciu darczyńców możemy pomagać w tym, co naprawdę potrzebne: w leczeniu, rehabilitacji, sprzęcie, dojazdach, żywieniu medycznym i codziennym odciążeniu rodzin, które niosą ciężar większy, niż powinien dźwigać ktokolwiek w pojedynkę.
Co bardzo ważne — każda kwota zebrana na pomoc tym rodzinom jest przeznaczana wyłącznie na wsparcie chorych dzieci i ich rodzin. Środki te nie służą osiąganiu korzyści przez władze Fundacji, lecz całkowicie są kierowane na pomoc rodzinom z chorymi dziećmi.
Dlatego zapraszamy Cię do przyłączenia się do tej pomocy. Twoje wsparcie to nie tylko darowizna. To realna obecność przy rodzinie, która walczy. To znak, że ktoś widzi ich trud. To konkretna pomoc dla dziecka, które samo nie poprosi o nic — a tak bardzo jej potrzebuje.
Daj na ziemi. Odbierz w niebie.
Dołącz do tej pomocy
Twoje wsparcie to nie tylko wpłata.
To realna pomoc dla dziecka, które walczy o każdy spokojny dzień.
To wsparcie dla rodziców, którzy nie poddają się mimo zmęczenia i lęku.
To znak, że nie są sami.
To realna pomoc dla dziecka, które walczy o każdy spokojny dzień.
To wsparcie dla rodziców, którzy nie poddają się mimo zmęczenia i lęku.
To znak, że nie są sami.